“泡泡龙”病童佩菁继上次于台湾年会钢琴演出感动现场上万名观众后，本此再度应邀至美国全球年会演出。长途飞行对于佩菁，是旅行的第一段考验，航行途中，刘妈妈每隔一小时，就要帮佩菁换纱布。到了美国，干燥的空气，对于佩菁更是煎熬，让她的皮肤状况更为严重。而紧张的情绪与时差的关系，让佩菁夜里睡不着，刘妈妈只能陪着她练琴、看星星。

   演出当天，佩菁在表演中途因紧张而停了下来，一片静默中有人高喊「加油」，让她能够鼓起勇气成功完成演出，在她站起来谢幕时，全场都起立为她鼓掌，每个人的心中都为她感到骄傲。

   “善的力量”餐会上，佩菁的演出再次获得热烈的掌声，而她所捐出的一幅画，更以13500美金高价卖出，而义卖所得全部捐给善的力量基金会。佩菁本次美国年会行，不仅改变她看世界的角度，也改变了在场所有伙伴看世界的角度。

◎“泡泡龙”病因介绍：“泡泡龙”病因介绍：

   先天性表皮松懈水疱症（先天性表皮松懈水疱症（Hereditary epidermolysis bullosaHereditary epidermolysis bullosa），是由一群表现不同的水疱病所组成，病因主要是负责维系皮肤表皮与真皮附着的成分基因，产生突变遗传所致。），是由一群表现不同的水疱病所组成，病因主要是负责维系皮肤表皮与真皮附着的成分基因，产生突变遗传所致。病人往往一出生，皮肤就异常地脆弱，稍微摩擦碰撞，随即会造成破皮，或产生肿大的水疱和血疱。病人往往一出生，皮肤就异常地脆弱，稍微摩擦碰撞，随即会造成破皮，或产生肿大的水疱和血疱。

　 严重的时候，不只是皮肤，甚至是口腔、舌头、食道及肠胃等黏膜部位，也都会有水疱或血疱的形成，造成吞咽困难，无法正常进食，只能食用流质食物。　严重的时候，不只是皮肤，甚至是口腔、舌头、食道及肠胃等黏膜部位，也都会有水疱或血疱的形成，造成吞咽困难，无法正常进食，只能食用流质食物。因此长期下来造成病人有贫血、营养不良、皮肤变形、肢体萎缩及关因此长期下来造成病人有贫血、营养不良、皮肤变形、肢体萎缩及关节挛缩等的情形，甚至会恶化成皮肤癌而需要截肢。节挛缩等的情形，甚至会恶化成皮肤癌而需要截肢。

   先天性表皮松懈水疱症目前还没有根本的治疗的办法，只能借着每日换药包扎，减轻伤口的不适感，以及维持皮肤完整且不受感染。先天性表皮松懈水疱症目前还没有根本的治疗的办法，只能借着每日换药包扎，减轻伤口的不适感，以及维持皮肤完整且不受感染。